Первый Московский Хоспис
Хотите помочь?Другие хосписыСрочная консультация  
 29 марта 2024г., пятница   


Хоспис
Лечение и уход
Добровольцы
Библиотека
Мы благодарим
Вопрос-ответ
Контакты
ENGLISH VERSION

 

 
 
 
 
 
 
 

Библиотека

ВИКТОР И РОЗМАРИ ЗОРЗА "СМЕРТЬ ДОЧЕРИ"

(The Washington Post, January 22, 1978)
© Перевод с английского: Александр Пожидаев, Ирина Романова

Иногда то, чего мы более всего страшимся в будущем, совершенно не совпадает с нашими ожиданиями. Развитие рака у нашей дочери Джейн происходило в болезненной форме, и нас ужасала перспектива ее страданий. Самыми тяжелыми оказались те моменты, когда врачи отказывались отвечать ей на вопрос о шансах на выживание. Однажды, после месяцев неопределенности ей сказали что скорее всего жить осталось гораздо меньше, чем она уже прожила. Всплакнув, она улыбнулась сквозь слезы. Не было горьких рыданий, только печальный вздох смирения, почти что облегчения. И совсем немного слез.

"Я хочу радоваться каждому оставшемуся дню. Я хочу быть счастливой - и хочу, чтобы вы помогли мне быть счастливой",- сказала она. Медленно передвигаясь с помощью палочки, она обошла сад - в перерыве между курсами лечения она приехала домой на выходные. И должно было случиться так, что в последний раз она ходила среди деревьев, глядела на тихую воду в пруду и слышала журчание воды в ручейке, впадающем в пруд. "Может быть, ты пострижешь меня, - обратилась она к подруге, приехавшей навестить ее. - У меня слишком длинные волосы для больницы." И, уже обращаясь к нам, сказала: "Каждый новый день - это подарок."

Мы пообещали ей, что она умрет дома, но сначала нужно было поговорить с врачами из больницы. Но они не хотели сообщать Джейн, что она умирает и просили нас также не делать этого. "Нельзя говорить 25-летней девушке, что она скоро умрет. Нельзя заставлять ее страдать последние дни жизни. Никто не знает, сколько осталось - недели, месяцы, годы. Известны случаи ремиссии...". Врачи основательно промыли нам мозги. Когда брат Джейн атаковал нас телефонными звонками из Америки, настаивая на том, что надо сказать Джейн правду, мы только неуверенно отговаривались, что врачи знают лучше. "Это ее жизнь, - продолжал настаивать Ричард. - Дайте ей возможность решать, как она хочет провести оставшиеся дни."

Врачи хотели провести еще один курс лучевой терапии, усилить химиотерапию, сделать жесткий воротник, облегчающий боль в области шеи - все это означало продолжение лечения в больнице. Их учили спасать жизни, и все их действия, переживания - поскольку по-своему они переживали за Джейн не меньше друзей и родных - были нацелены на продление жизни Джейн, пусть даже они знали, насколько ничтожны ее шансы. "Мы не должны останавливаться, - говорил молодой врач. - Она слишком молода, чтобы умирать." Он еще не смирился со смертью, хотя видел ее столько раз.

Еще раньше Джейн перевели в самый дальний угол в палате, где реже появлялись медсестры. Обойдя всех пациентов, они подходили дать обезболивающее, несмотря на то, что Джейн уже давно просила об этом. Было дано строгое распоряжение не давать ей обезболивающее чаще чем, раз в 2 или 3 часа. НО медсестры предпочитали перестраховаться и давали ей лекарство каждые 3 часа. Те из них, кто любил Джейн и раньше подходил посидеть рядом, поболтать, пошутить, теперь не рисковал присесть рядом с ней даже на минутку. Они были слишком заняты с теми пациентами, для которых еще что-то могли сделать. В конце концов, наш участковый врач, знавший Джейн еще с детских лет, решился сказать ей правду. Как только в больнице узнали об этом, курс лечения ускорили, чтобы можно было скорее выписать ее.

Мы привезли Джейн из больницы в Лондоне в тихое местечко Дейри Коттедж в сельской местности, расположенное в графстве Букингемшир, где лежа на кровати, она могла смотреть на белок в саду. Пару раз она выбиралась на террасу, не дальше, чтобы видеть склон, обрывами ведущий к пруду внизу, и холм за прудом. Так что у Джейн появился свой собственный маленький мирок, где не было других домов. Однако жизнь вокруг продолжалась, и Джейн любила эту жизнь. Иногда испуганное чем-то стадо коров бросалось вниз по холму, и она с интересом наблюдала за ними. Ощущение вечности, навеваемое садом, приносило ей чувство спокойствия, старая тисовая аллея, как она говорила, напоминала ей о том прекрасном, что было до нее и останется после.

Мы были убеждены в том, что можем позаботиться о ней дома. Наш семейный врач - мы стали его пациентами благодаря National Health Service (NHS - система бесплатного медицинского обслуживания в Великобритании, финансируется из налоговых поступлений, включает амбулаторное и стационарное медицинское обслуживание; прим. перев.), когда переехали сюда в начале шестидесятых - сказал, что придет к Джейн в любое время дня и ночи. "Районные медсестры", тоже работающие под эгидой NHS, составили график так, чтобы они могли навещать Джейн несколько раз в день. "Куратор по вопросам здоровья" нашего района приходила каждый день узнать, может ли она помочь в решении не только медицинских проблем. Она со знанием вопроса говорила с нами о помощи умирающим, о других семьях, попавших в беду, о том, как нам справиться со всем этим. Потом она пошла к Джейн и вышла со слезами на глазах. Пока она не увидела Джейн, она не знала, что они уже встречались раньше, когда Джейн работала в школе, и куратор приходила к ней, чтобы помочь решить проблемы со здоровьем у одного из учеников. "Всегда тяжелее, когда это кто-то кого ты знала раньше," - сказала она как бы извиняясь.

Джейн было лучше дома. Боль немного стихла. Раньше она говорила, что хочет умереть дома, и в то же время это беспокоило ее. "Я буду такой обузой для вас," - говорила она. Помощь со стороны National Health Service в некоторой степени убедила ее в обратном .

В течении всех этих месяцев в больнице, требующих дорогостоящего лечения, анализов, операций вопроса о деньгах не возникало. В рамках National Health Service все оплачивалось из собираемых налогов. Везде от местной больницы до двух специализированных стационаров в Лондоне лечение было самым лучшим.

Приезжали ее друзья из Лондона, сидели у кровати, говорили о прошлом, держали ее руку, готовили ее любимые вегетарианские блюда. Приехал брат из Америки. Мы установили кормушку для птиц рядом с окном у ее кровати. Весь день там были птицы и белки. Мы разграбили нашу кладовку и клали в кормушку изюм, пшеницу, орехи и все остатки со стола. Прилетало все больше птиц, и Джейн с восторгом говорила: "Зеленушка, воробей...". Она радовалась и забывала месяцы заточения в больничных палатах, говорила нам, с кем из друзей ей хотелось бы увидеться, чтобы проститься - рак снова надвигался на нее, быстрее и быстрее. Боль доходила до того, что она уже не могла вынести прикосновений. Ее нельзя было даже приподнять или просто помыть. Наш врач делал все что мог, но боль уходила ненадолго. Мы начинали чувствовать безнадежность, каждый раз когда на ее лице появлялась гримаса боли, каждый раз когда она сдерживала себя от жалоб.

Джейн знала о хосписах для умирающих, несколько из которых недавно были открыты National Health Service, пару раз она интересовалась этим, когда беспокоилась, что "станет обузой." Но могли ли мы, обещавшие, что она умрет у себя дома, сказать теперь, что может быть ей будет лучше в хосписе?

Джейн сама решила этот вопрос. Смогут ли они на самом деле держать боль под контролем? В то время это было главным вопросом, поскольку боль усиливалась уже не по дням, а по часам. Когда нужно было подвинуть ее, мы уже не решались, боясь, что этим только усилим боль. Все возможное было сделано медсестрами, все равно малейшее движение отражалось на ее лице гримасой боли -но она только один раз позволила себе вскрикнуть. Когда санитары выносили Джейн из дома, в саду все так же пели птицы, но по лицу Джейн не было заметно, что она их слышала.

О чем думает отец, когда его двадцатипятилетнюю дочь увозят из дома умирать? Он с дрожью думал, что она никогда не увидит свой дом, и что ей будет лучше в хосписе, нежели дома. О чем думает мать? Она думала, что самый ужасный момент пришел, и ее переполняло чувство поражения - чувство, что ей не удалось уберечь свое дитя, которому она дала жизнь и столько лет растила.

Дорога до хосписа была одним сплошным кошмаром. Каждая неровность на дороге, каждая гримаса боли для Джейн были как клинок ножа, который входил в нее все глубже и глубже. Младший санитар сидел за рулем и вел машину очень медленно, очень аккуратно. Старший был сзади, с нами, наблюдал за лицом Джейн и постоянно твердил коллеге, чтобы он ехал аккуратнее. Он пытался завязать разговор и отвлечь ее, в то время, когда в глазах Джейн были только боль и безнадежность. В конце концов он решил ехать быстрее - лекарство, введенное перед отъездом, переставало действовать. Чем быстрее мы доехали бы до хосписа, тем было бы лучше. Но боль была уже настолько сильной, что было ясно - решение запоздало.

Боль, которая была невыносимой еще когда мы выезжали, стала вдвойне мучительнее, к тому времени, когда Джейн разместили в приготовленной для нее одноместной комнате в хосписе. Но как невыносимая боль может быть еще более невыносимой? Потом врачи хосписа объяснили нам, что страх и ожидание могут сильно усилить боль. Теперь, несмотря на все обезболивающие до и после приезда в хоспис, боль усиливалась. Усиление боли привело к страху и ожиданию еще худшей боли.

Вместо обещанного нами облегчения, хоспис, казалось, обещал катастрофу. Не лучше ли было оставить Джейн умирать в домашней атмосфере, среди любимых людей, знакомых вещей?

Все последующее было не чудом, а медленным и вдумчивым применением медицинских знаний и любящей заботы к еще одной больной раком к ее семье. Врачи спрашивали, что хочет Джейн. А она хотела, чтобы кто-нибудь из нас, мать или отец, были всегда рядом с ней до ее смерти. Это было легко. Медсестры прикатили еще одну кровать в комнату Джейн, и с тех пор, днем и ночью, кто-то из нас всегда был с ней, за исключение одного или двух разговоров с врачом. В этих случаях медсестра, а однажды, когда все медсестры были заняты, портье, приходили к ней, держали ее за руку и разговаривали с ней.

Нас спросили, не хотим ли мы ездить домой отдохнуть или предпочитаем остаться в хосписе. Мы не захотели ездить домой. Для нас дом был там, где была Джейн. Нам предоставили комнату. Еще раньше, когда Джейн узнала о том, что ей осталось жить не так много, я сказал ей, что могу на время ее болезни отказаться от своей колонки в газете и полностью посвятить себя ей. Джейн ответила возмущенным восклицанием "Только не это!". И взяла с меня обещание продолжать работу в любом случае. Она сказала с улыбкой, что не хочет, чтобы я "полностью" посвящал себя ей - от этого будет только хуже. Теперь, в хосписе, мне дали еще одну комнату для посетителей, где я мог работать. Позже нам объяснили: "Важно, чтобы больной чувствовал себя комфортно, но не менее важно, чтобы больной знал, что любимые им люди не встречают из-за него никаких дополнительных неудобств и беспокойств. Помочь семье не менее важно, чем пациенту. Джейн адаптируется в хосписе гораздо лучше, если будет знать, что вы счастливы," - объяснили нам.

Счастливы? Это слово в таких обстоятельствах? Однако сама Джейн часто использовала это слово, когда боль удавалось уменьшить. Так она выражала свои мысли - и очень хотела, чтобы я разделил ее чувства. Я думал, что разделяю - конечно, я готов был сделать все для нее. И если она счастлива, то я тоже. По крайней мере, я сказал так автоматически, не вдумываясь в значение слов. Джейн задумчиво посмотрела на меня с легкой улыбкой. "Папа, ведь ты просто произносишь эти слова, не веря в них. Я пойму, что принял и понял их только в одном случае, если мы обсудим это."

Ну, что ж, раз Джейн захотела, мы затеяли диалектическую дискуссию - мы приближались и опять удалялись от решения вопроса. Никогда раньше мы не обсуждали мое отношение к смерти. И теперь Джейн говорила мне о вещах, которые я сам с собой никогда не обдумывал до конца. Я действительно боялся умереть, говорила мне Джейн, и до тех пор пока я буду бояться за себя, я буду бояться и за нее. Но, сказала Джейн, у нее самой осталось только чувство счастья, и она была готова поделиться со мной. И счастливой она будет только если мы тоже будем счастливы.

Она говорила об этом без всякого стеснения. Она работала с приходившими к ней друзьями, со мной. Если бы только она могла передать это нам, говорила она, могла бы убедить меня в том, что я всегда отвергал, могла бы показать нам, что можно умереть с миром и достоинством, когда придет время - это, говорила она, будет великой вещью, которую она может оставить после себя. Это тот величайший подарок, который она способна подарить нам. И самим фактом принятия этого подарка мы как бы возвращали его самой Джейн и облегчали ее последние часы.

Из всех подруг Джейн только одна подружка еще с пятилетнего возраста не могла смириться с тем, что Джейн умирает. ("Подвезите ее домой, - сказала Джейн после того как попрощалась с ней. - Она слишком расстроена.") Остальным Джейн завещала нечто, что всегда будет с нами, нечто, что мы сможем передать другим, поскольку она просила нас об этом. Мы обещали ей написать об этом. Возможно, это послужит развитию хосписного движения в Англии и не только. National Health Service имеет лишь несколько хосписов. Тот, в котором лежала Джейн, рассчитан на 25 мест, из них 13 свободны из-за проблем с финансированием. В США каждый год от рака умирает 300000 человек, вряд ли найдешь семью, которую обошел рак. Стольким можно было бы помочь, если бы люди больше знали о хосписах.

В то время, когда Джейн покинула больницу в Лондоне, там лежала девушка приблизительно того же возраста. Через некоторое время она умерла в духовных и физических страданиях, испытывая невыносимую боль и нравственные мучения. Ей никто не сказал о том, что она умирает, хотя она и подозревала об этом и боялась этого. Такого бы не случилось, если бы она находилась в хосписе. В больнице этой девушке давали традиционные обезболивающие. Но все-таки это не помогло. Джейн также приходилось просить обезболивающие, когда она лежала в больнице, но получала их она через предписанные врачами промежутки времени. В хосписе врачи внимательно исследовали источники и пути распространения боли в ее теле - они нашли восемь таких источников - и лечили каждый отдельно. Здесь не ждали двухчасового срока, в течении которого обезболивающее переставало действовать. Лекарства давали прежде, чем боль могла начаться снова. Они не пичкали Джейн лекарствами, превращая ее в зомби.

Первые пару дней приема лекарств - некоторые из них были бы запрещены в США как формирующие привыкание - у Джейн иногда бывали галюцинации, но позже они прошли. Как-то она сказала мне с лукавой улыбкой, что у меня было "забавное" лицо: ухо было на месте носа, глаза на подбородке, а на лбу открывалась громадная дыра, сквозь которую она видела небо. Заметив, что я расстроился, она успокоила меня. "Это похоже на Пикассо," - сказала она. Когда это случилось в следующий раз, она видела только половину моего лица, неестественно вытянутую. "Это интересно," - захихикала она. Я спросил:" Что, опять Пикассо?". Нет, ответила она задумчиво, скорее Модильяни.

Скоро лекарства начали помогать. Возможно, Джейн ощущала боль, но после того, через что она прошла, облегчение было настолько велико, что она забыла о физическом дискомфорте. Теперь она имела возможность посвятить время музыке. Однажды утром я поставил кассету с музыкой Моцарта, когда она просыпалась. Она открыла глаза, слушая музыку с явным удовольствием несколько минут, потом взглянула на меня. Что она думает, задавался я вопросом, - что скоро ей суждено расстаться со всем прекрасным вокруг нее, уйти в никуда? Она не думала об этом. "Какой прекрасной делаешь ты мою смерть," - сказала она медленно.

Музыка все играла, когда вошел врач. "О,- выдавая в себе знающего человека сказал он. - Моцарт." Когда он вышел Джейн повернулась ко мне: "У него должны остаться мои кассеты с Моцартом". Этот врач - глубоко верующий человек и сначала мы беспокоились, не возникнет ли проблем, поскольку Джейн была атеисткой. В хосписе есть священник для тех, кто хочет его видеть. Когда мы только приехали, нас спросили о религиозных воззрениях Джейн. Мы ответили, что она не принадлежит ни к какой религии, и с тех пор об этом нги разу не упоминали.

Джейн подолгу беседовала с врачами и сестрами. У каждого находилось время поговорить с ней, как и с любым из больных, кто хотел поговорить. И это была составная часть лечения. "Я не могу звать Вас доктор Имярек," - сказала она врачу через несколько дней. "Тогда зовите меня Роберт."

"Как это будет, когда я буду умирать?" - спросила как-то Джейн. И до того, как мы придумали ответ, только что вошедшая медсестра сказала: "Наверное, это как будто ты засыпаешь, Джейн, и просто ничего не чувствуешь". Сестра знала, что на самом деле Джейн спрашивала, будет ли при этом вспышка боли, жестокие конвульсии, разрывающие ее на части. Она закрыла глаза, осознавая сказанное, и через некоторое время открыла их. По ее лицу было видно, что она поверила в то, что сказала сестра. Эти слова принесли ей то спокойствие, которое, возможно, она искала с начала болезни. Это еще одна важная черта хосписа. В больнице Джейн никогда не могла быть уверена в том, что ей говорят правду. В хосписе Джейн знала, что ее никогда не обманут. Когда умираешь, это может оказаться куда важнее всех таблеток.

Когда мы спрашивали себя, как же возможно, что Джейн снова и снова говорила в это время что она счастлива умирать, мы не могли ответить себе однозначно. Единственный подходящий ответ выстраивался из сотен мельчайших жизненных эпизодов ее последних дней в хосписе. Например, она сказала: "Я хочу перед смертью подержать в руках кусочек бархата". Очень скоро принесли кусочек бархата. Она прикоснулась к нему, потом медсестра приложила его к ее обнаженному плечу, где он и остался. Навсегда. Или однажды подруга пришла к ней с букетом роз, положила его рядом с ней на кровати, вынула одну и дала Джейн. "Я всегда мечтала носить розу в волосах, - сказала Джейн, - но никогда не решалась". Сестра вплела красный цветок в ее волосы, и он так и остался. Навсегда. Каждый раз, когда Джейн поворачивали, чтобы ей было поудобнее, что происходило каждые один-два часа, кусочек бархата и красную розу бережно придерживали, как будто важнее этого ничего не было.

Спокойная, непринужденная атмосфера хосписа, скорее домашняя, нежели больничная, вносит свой вклад в облегчение страданий пациента и семьи. Перед этим ужасным переездом, Роберт поехал вперед, подготовил комнату для Джейн, придал ей домашний вид, разместил ее вещи, положил на кровать ее шаль, которую она связала сама и так любила и, что очень важно, приготовил кормушку для птиц за окном.

В хосписе нет той атмосферы суеты, топота ног, людей спешащих по важным делам, к кому-то кто еще хуже себя чувствует, кому-то, кто следующий в очереди, как зачастую бывает в больницах. Врач приходит без свиты из помощников, медсестер и практикантов, обычно один заходит в палату, не принося с собой шума и стресса. Он подолгу разговаривал с Джейн, зачастую поздно вечером, иногда даже заезжая по пути из города домой. Таким же был и его помощник. Однажды он пришел, когда Джейн уже почти спала. Он подошел к ней на цыпочках, нагнулся и, они долго шептались.

Пожалуй, лучшее объяснение тому, что делает хоспис дал Роберт, врач. Принцип хосписа, объяснил он, основывается на облегчении симптомов, а также на эмоциональной поддержке. И на честном отношении к больным. Лечение симптомов - это не только облегчение боли, но избавление от тошноты и рвоты, проблем с горлом, раздражения кожи, сотни мелочей, например, смачивание губ Джейн, когда она не могла их разомкнуть, что давало ей ощущение свежести.

Также помогало то, что окна хосписа выходили на природу. Ранним вечером в открытую дверь можно было наблюдать, как небо озаряется глубоко розовым цветом после захода солнца. Когда солнце уже зашло, а звезды еще не появились, было еще светло, мы услышали поющих соловьев. Я (Розмари) рассказывала Джейн, что происходит за окном. "Заяц выскочил из-под кустов, Джейн, - сказала я. - Он ест траву возле края тропинки".

"Заяц!- восторженно воскликнула Джейн. - Я должна увидеть его. Приподнимите меня."

"Но тебе будет больно, Джейн," - сказала я обеспокоенно.

"Мама, последний заяц в моей жизни," - просила она - и я понимала, что я должна сделать для нее все, даже если это и принесет ей боль, даже если она уже не так хорошо видела тогда. Я помогла обнять ей меня за плечи и приподняла ее. Ее руки сползли по моей спине. Конечно, она уже не могла видеть зайца, но этот гость освежил воспоминания Джейн о других зайцах, которых она видела.

Во время болезни Джейн, наверное, часто думала о том, каким ужасным будет конец. Теперь, когда это происходило, все было не так и страшно. Контраст между страшными ожиданиями и реальностью тоже значительно помогал. И это только благодаря хоспису.

Она говорила, что это были самые счастливые дни в ее жизни потому, что в жизни нет ничего более важного, чем смерть и рождение. В момент рождения, как она говорила, я ничего не знаю. В момент смерти я знаю все, что я вообще когда-либо узнаю в жизни, и вокруг меня все благо, а не зло. Это хороший способ умереть.

Она пробыла в хосписе восемь дней. Когда она впала в беспамятство, и ее дыхание стало более и более поверхностным, медсестры все равно продолжали переворачивать ее каждые несколько часов, чтобы удостовериться, что ей удобно. Роза в волосах Джейн отцветала и вянула также как и ее тело. Потом, когда мы сидели на краешке ее кровати и держали ее руку, она вздохнула последний раз, глубоко, легко, как во сне, как и обещала нам медсестра. Мы еще немного посидели с ней, поцеловали ее в губы, дотронулись до куска красного бархата и красной розы. Когда мы выходили из хосписа, мы знали, что однажды мы расскажем другим людям, как умерла Джейн в надежде, что это им поможет. Мы немного поплакали, но в то же время и улыбнулись.

Джейн умерла 25 июня в 5 часов. Она заболела в феврале. Мы развеяли ее пепел над садом, как она и просила. Она не хотела поминок. Взамен этого она просила устроить простую вечеринку в саду вместо своего несостоявшегося дня рождения. Она не смогла отметить его, так как была в больнице. Это был прекрасный день. Пришли все ее друзья, врач и медсестры из хосписа и многие другие люди, которые помогали нам в течении ее болезни. За эти несколько месяцев мы приобрели больше друзей, чем за многие годы.

Теперь, когда мы вернулись в Вашингтон, мы заметили одну очень важную перемену. Мы гораздо больше думаем о тех вещах, которые действительно что-то значат в жизни, о чувствах, о человеческих ценностях, о людях, о людях как о личностях. Об этих вещах говорила Джейн во время своих последних недель, она сделала их для нас более реальными, чем до этого. Ей также доставляло удовольствие дарить свои любимые вещи друзьям. Она тщательно обдумывала это и любила смотреть, как ее друзья уходят, унося с собой ее подарок.

Одна из ее подруг сказала: "Мне не нужна вещь, с помощью которой я могла бы вспомнить Джейн. Джейн научила меня печь хлеб. И каждый раз, когда я делаю это, я вспоминаю о ней". Перед смертью мы много говорили с Джейн о том, как люди продолжают жить в своих поступках, хранящихся в памяти людей, на которых они оказали влияние. Именно таким образом Джейн надеялась продолжать жить. И она будет жить.

Copyright © Первый московский хоспис, 2006-2024. Все права защищены.