События

Закон, посвященный памяти Веры Миллионщиковой и Доктора Лизы

17.01.2019

16.01.2019 г. Государственная Дума единогласно приняла в первом чтении законопроект, который расширяет понятие паллиативной помощи.
В обсуждении законопроекта об организации паллиативной помощи приняли участие представители профильных ведомств, а также эксперты, в том числе руководитель Центра паллиативной медицины Департамента здравоохранения Москвы Нюта Федермессер (Nyuta Federmesser). Председатель ГД Вячеслав Володин отметил, что приглашение экспертов важно для дальнейшей доработки закона.

Нюта Федермессер заявила, что рассмотрение этого законопроекта — «достаточно редкий случай, когда за буквами, запятыми, словами стоим мы все –  146 миллионов человек, которые живут в этой стране».

«В России есть ужасное слово: «отмучился». Это слово – я лингвист – это слово не переводится на английский, потому что нет этого понятия. Это слово рукотворным образом сегодня и на втором чтении может быть уничтожено вами, оно может исчезнуть из вокабуляра, оно может в словарях стать помечено «устар». Потому что отмучиваются у нас люди оттого, что нет качественной паллиативной помощи», - сказала она, обращаясь к депутатам.

По мнению Нюты Федермессер, паллиативную помощь в большинстве случаев необходимо оказывать на дому.

«Это ключевая вещь. Люди, которые долго болеют, хотят уходить из жизни дома. Они не хотят быть в больнице, они не хотят белых халатов, они не хотят неонового света, они не хотят пикающих аппаратов, трубочек, которые отовсюду торчат – они хотят, чтобы рядом был кто‑то, кто держит их за руку, чтобы им было не больно и не стыдно», — сказала Нюта Федермессер.

Для того, чтобы это действительно случилось, ко второму чтению в законопроект необходимо внести ряд важных поправок:

• Сейчас ни в старом законе, ни в новом документе нет определения паллиативной помощи как комплекса медицинских и социальных услуг.

Законопроект предлагает расширить это определение, так как паллиативная помощь должна предоставлять всестороннюю поддержку — как медицинскую, так и социальную.

• Паллиативная помощь должна предоставлять всестороннюю поддержку — как медицинскую, так и социальную и даже духовную.

Поэтому очень важно, чтобы было принято Постановление Правительства РФ, регулирующее порядок взаимодействия Министерства здравоохранения и Министерства труда и социальной защиты. Потому что в конце жизни человеку мало одной медицины, ему — и его семье — нужна всесторонняя поддержка: обезболивание, уход, помощь в оформлении инвалидности и получении, например, инвалидной коляски или других приспособлений.

Сегодня на заседании говорили о том, что проект такого постановления должен появиться уже до второго чтения.

Кстати, выступая на Госсовете по итогам 2018 года президент Владимир Путин поставил слово «хоспис» в центр связки «больница — хоспис — социальное учреждение», подчеркнув тем самым, что хоспис — это не больница, а особенное учреждение, которое совмещает в себе разные виды помощи.

• Человек должен иметь право получать паллиативную помощь не только в стационаре, но и дома.

Большинство людей хотят провести последние месяцы и дни жизни в привычной обстановке, в окружении близких — и очень важно дать им такую возможность.

• В положении о доступе к обезболивающим препаратам должно исчезнуть слово «доступными».

Это даст уверенность, что лекарства будут назначаться исходя из интенсивности боли у пациента, а не наличия того или иного препарата в медицинском учреждении или аптеке.

• В законе должны быть уточнены права людей, которые ухаживают за тяжелобольными. В первую очередь родителей, которые заботятся о своих неизлечимо больных детях (в том числе на аппаратах искусственной вентиляции лёгких — ИВЛ) дома.

Кроме того, важно, чтобы оказывать помощь в конце жизни могли не только медики, но и сиделки, и сотрудники НКО.

• Крайне важно, на наш взгляд, исключить из законопроекта словосочетание «поддержание функций организма».

Продление жизни путем продления страданий недопустимо. Как и навязывание неизлечимо больному человеку избыточной помощи, в которой уже нет необходимости.

Сейчас в законе вообще никак не уточнён порядок оказания помощи дееспособным пациентам, которые в силу своего состояния не могут подписать информированное добровольное согласие (во взрослом паллиативе таких пациентов — большинство).

• И, наконец, паллиативная помощь должна включать поддержку не только пациента, но и всех его близких.

В паллиативной помощи в России нуждаются ежегодно 1,3 миллиона человек. А вместе с родными и друзьями, которые их окружают, — больше 18 миллионов.

После ухода близких они могут остаться глубоко травмированными — или, напротив, благодарными за поддержку. Потому что помощь в горе не забывается.

Нюта предложила посвятить этот законопроект памяти Веры Миллионщиковой и Доктора Лизы.

Именно они начали развивать в России помощь в конце жизни и добиваться того, чтобы каждый человек в таком положении имел право на то, чтобы быть рядом с близкими, там, где не больно и не страшно — дома или в хосписе, который тоже похож на дом, а не на больницу.

Видео — официальная страница Госдумы на facebook.